La petite fille aux « cheveux incoiffables » a eu 12 ans cette année et elle a bien changé

Shilah Madison est atteinte du syndrome des cheveux incoiffables. La petite fille souffre d’une maladie génétique rare et méconnue. Cette dernière a été découverte en 1973 par un chercheur toulousain. Depuis, une centaine de cas seulement sont officiellement recensés.

Si la recherche avance et cette maladie rare commence à être davantage appréhendée, elle est encore très peu connue du grand public. C’est pour cette raison que les parents de Shilah sont bien décidés à la faire connaître. Ils ont ainsi créé une page Instagram entièrement dédiée à leur fillette. Celle-ci rassemble déjà plus de 20 000 abonnés.

Le syndrome des cheveux incoiffables, une maladie génétique rare

Le syndrome des cheveux incoiffables, qui se manifeste entre trois mois et 12 ans, se caractérise par une chevelure couleur paille, sèche et désordonnée, qui ne peut être aplatie. Les cheveux se dressent sur le cuir chevelu et poussent dans tous les sens. Les chercheurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont ainsi réussi à identifier l’origine du syndrome. Les cheveux souffrent d’une malformation génétique qui touche les trois gènes responsables de leur formation.

Une petite fille fière de sa chevelure unique

La malformation des trois gènes responsables de la formation des cheveux, le TGM3, le PADI3 et le TCHH, serait donc l’explication derrière la chevelure unique de la petite Shilah. « Au moins, mes cheveux ne sont pas ennuyeux, comme ceux des autres enfants ! », avait-elle confié au Daily Mail. « Tout le monde me connaît et se souvient de moi à l’école. Je pense que mes amis aimeraient bien avoir des cheveux comme les miens », avait-elle ajouté. Toutefois, d’après les spécialistes, les effets du syndrome des  cheveux incoiffables s’estompent en vieillissant.

La petite fille est aujourd’hui âgée de 12 ans et semble plus épanouie que jamais. Elle porte toujours sa coiffure au naturel et ne fait aucun brushing pour réduire son volume. « Shilah aime laisser ses cheveux tels qu’ils sont, elle les adore ! Pas besoin de traitements fantaisistes, de bandeaux ou d’accessoires, elle nous dit ‘je veux juste du naturel’. On aime son indépendance et sa confiance en elle. », ont partagé les parents de la petite fille sur Instagram.

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Un objectif de sensibilisation sur Instagram

Grâce au compte Instagram créé par ses parents, Shilah a pris confiance en elle. « Elle ne se sent plus seule. Il y a d’autres personnes comme elle dans le monde et maintenant, elle le sait. », a confié sa mère au site Today. Sur le réseau social, chaque photo de la petite fille est abondamment commentée. Les internautes ne tarissent pas d’éloges à son sujet et mettent en avant sa chevelure qui la rend unique.

La maman de Shilah est fière de l’adolescente qu’elle est devenue. « Elle aime être différente et on ne peut pas tous en dire autant, surtout quand on sait à quel point la société peut être cruelle avec ceux qui ne correspondent pas à la norme. », avait-elle écrit sur Instagram. « À la fin de la journée, nous voulons qu’elle embrasse son caractère unique et qu’elle soit fière de ce qu’elle est, quels que soient les regards ou les commentaires. Shilah est parfaite comme elle est. », ont également ajouté les parents. Un beau message pour aider toutes les personnes également atteintes de ce syndrome.